Юлия Миклина, мама шестнадцатилетнего Ярослава из Кунгура, с самого рождения сына борется за его право на полноценную жизнь. В настоящее время Ярославу необходима неотложная операция, чтобы предотвратить перелом позвоночника, вызванный прогрессирующим тонусом. Важно успеть провести поэтапные операции на ноги по квоте до его совершеннолетия. Газета Искра сообщает, что за полтора года мальчику предстоит пройти две сложные операции и курс восстановления, чтобы избавиться от постоянных болей.
Недавно Юлия и Ярослав вернулись из Института Турнера, где они ожидали квоту на операцию на ноги. Однако врачи отказались проводить вмешательство из-за высокого тонуса в позвоночнике, настоятельно рекомендовав сначала установить баклофеновую помпу.
Мальчику причиняют страдания боли и спастика, из-за чего, по словам нейрохирурга, он стал напоминать паучка. Установка баклофеновой помпы потребует почти два миллиона рублей.
Юлия Миклина рассказывает, что за последние полтора года её сын значительно вытянулся, а сухожилия и мышцы не успели адаптироваться к изменениям роста. Это привело к вывихам бедер, коленей и стоп, что в свою очередь создало угрозу для позвоночника, который может сломаться.
После установки помпы потребуется трёхмесячная реабилитация, а затем можно будет заняться ногами. Однако времени до достижения Ярославом восемнадцати лет остается не так много.
«Яське сейчас 16, в мае исполнится 17. Мы полтора года ждали вызов в Институт имени Турнера, чтобы восстановить ноги. Но состояние не очень хорошее: тогда они были выгнуты, а позвоночник более-менее прямой. Мы получили вызов, в ноябре начали подготовку, сбор анализов, МРТ и много других необходимых процедур», - делится Юлия. - «14 января мы уехали в Турнера и провели там 11 дней. Врачи проводили консилиум и не знали, как поступить, потому что если делать операцию на ноги сейчас и наложить гипсы на шесть недель, то он не выдержит». Врачи предупредили, что в противном случае Ярослав будет испытывать постоянные мучительные боли, и если даже он сможет вытерпеть, после снятия гипса всё вернется на круги своя.
Институт Турнера выполняет операции на нижние конечности бесплатно до 18 лет, но в другие клиники их не примут из-за низкого веса Ярослава, который невозможно увеличить из-за высокой спастики. Поэтому семье срочно нужно собрать деньги для установки помпы.
«После установки баклофеновой помпы нам нужно будет три месяца, чтобы подготовиться к операции на ноги, но всё должно быть завершено до 18 лет. Операции будут проводиться поэтапно, так как провести все за одно вмешательство ребенок может не перенести. Всё зависит от того, насколько быстро мы сможем установить помпу. Если мы не успеем сделать это до 18 лет, то у нас не останется шансов», - добавляет Юлия.
Ярослав родился недоношенным и провел 15 дней в реанимации. В дальнейшем ему поставили несколько диагнозов, включая ДЦП, спастический тетрапорез, контрактуры и задержку психомоторного развития.
Ранее во время сна у Ярослава конечности переплетались, и его маме приходилось прилагать значительные усилия, чтобы с помощью специального массажа возвращать их в нужное положение.
Более десяти лет назад Ярослав стал участником благотворительного марафона «Подари надежду», на котором ему удалось собрать средства на тренажер Гросса. Сейчас настал критический момент: за свои шестнадцать лет юноша перенес множество реабилитаций и операций, которые были либо бесплатными, либо по приемлемым ценам. Однако текущая сумма в почти два миллиона рублей оказалась неподъемной. Из 2 миллионов уже собрано около трехсот тысяч рублей.
«Помпа будет установлена в брюшную полость, от неё будет трубочка, которая подводит лекарство к спинному мозгу в нужной дозировке», - объясняет Юлия. - «Имплантация помпы поможет избежать перелома позвоночника, избавит от спастики, и, наконец, Ярослав сможет полноценно спать и есть, что позволит ему набрать вес и подготовиться к ортопедическим операциям на ногах».
Юлия обращается к людям с просьбой о помощи: «Каждый ваш вклад приближает нас к спасению. Ваша финансовая поддержка - это тот самый луч надежды в нашей сложной борьбе с болезнью. Стоимость нашей помощи составляет один миллион девятьсот шестьдесят пять тысяч рублей. Помочь можно, переведя средства на карту Сбербанка 2202 2009 9092 0884 или по номеру телефона 8-992-236-18-93, получатель Юлия Нурисламовна М.»
Дарья Заколюкина
Фото: Семья Миклиных